Les députées Muriel Gerkens (Ecolo-Groen), Meyrem Almaci (Ecolo-Groen), Maya Detiège (Sp.a), le néonatologue Bart Van Overmeire (chef du service de néonatologie de l’hôpital Erasme à Bruxelles et président de l’Association belge de néonatologie) et le pédiatre Prof. José Ramet (chef du service de pédiatrie à l’UZA à Anvers) ont choisi la Journée internationale de la prématurité pour frapper à la porte de la Ministre Onkelinx afin de demander l’élargissement du remboursement du traitement contre la bronchiolite. Afin de soutenir leur requête, ils lui ont remis un bocal contenant 2 240 dragées symbolisant le nombre de petits prématurés pour lesquels ils réclament cet élargissement. Aujourd’hui, seuls les grands prématurés ont accès à une immunisation passive bien que les prématurés nés entre 32- 35 semaines de grossesse courent le même risque en cas d’infection à un virus respiratoire (VRS) grave.
Depuis mars 2010, Ecolo et Groen se mobilisent au sein du parlement fédéral pour que des dispositions soient prises de manière à permettre d’éviter au maximum les naissances prématurées, d’accompagner les parents et l’enfants durant au moins les huit premières années après la naissance et idéalement encore durant l’adolescence, de soutenir le développement des bonnes pratiques via des équipes pluridisciplinaires associant pédiatres spécialisés, médecins généralistes, infirmières, kinés, psychologues, tant au sein des centres néonataux spécialisés que dans les services de pédiatrie et qu’au domicile.
Pour avancer sur ces questions, il faut d’abord disposer d’une harmonisation belge sur la manière d’enregistrer les données et les méthodes de suivis des prématurés.
Le 4 mars 2010, Muriel Gerkens, Maya Detiège(SP.a) et Yolande Avoontroodt (Open-VLD) organisaient un colloque au parlement fédéral, permettant aux parents ainsi qu’au corps médical d’exposer leurs besoins non rencontrés. Une résolution fut ensuite déposée en octobre 2010 par les écologistes Muriel Gerkens et Meyrem Almaci et la Spa, Maya Detiège, traduisant ces recommandations.
Depuis, des évolutions positives ont eu lieu relatives à l’enregistrement des données, l’organisation du suivi pluridisciplinaire jusqu’à l’âge de 7 ans et ce via un budget 2011 de 2 millions à charge de l’Inami. Le collège des médecins directeurs a reçu des rapports consensuels des pédiatres spécialisés et néonatologues qui serviront à établir les conventions entre Inami et les centres néonataux spécialisés (NIC) intégrant le recours aux meilleures pratiques.
Cette résolution a été examinée en Commission santé le 9 novembre dernier, soit un an après son dépôt. Comme quoi, le travail parlementaire nécessite persévérance et mobilisation sur le long terme.
Les auteures de la proposition, ont proposé de l’actualiser en y intégrant les réalisations obtenues et en concentrant les demandes sur les recommandations non encore rencontrées, à savoir :
1. de finaliser le travail d’harmonisation des systèmes d’enregistrement des données relatives aux naissances et au suivi des enfants prématurés au-delà des enregistrements belges et des obligations européennes de manière à utiliser des items qui permettent aux études de l’OMS d’intégrer les données belges dans ses statistiques ;
2. de donner suite au rapport et avis qui résulteront du collège des médecins directeurs de manière à développer au mieux les bonnes pratiques dans le suivi des enfants et de leurs parents dans le cadre des conventions avec les centres NIC, les services de maternité et de pédiatrie des hôpitaux ainsi que les médecins généralistes et les équipes multidisciplinaires intra et extra hospitalières ;
3. de répertorier et d’évaluer l’adéquation entre le nombre de centres et les besoins à la fois de qualité du suivi spécialisé des enfants ainsi que les taux d’occupations des 19 centres NIC (service de néonatologie intensive) afin d’en améliorer les conventions via une amélioration du nombre de lits agréés et subventionnés et de la répartition de ces lits sur l’ensemble du territoire.
4. d’assurer une prévention optimale des prématurés contre les infections qui sont les plus sévères en :
- assurant une meilleure information des parents quand ils quittent l’hôpital sur les facteurs externes favorisant la survenue de complications respiratoires (facteurs climatiques - hiver, humidité.., pollution - tabac, … personnes avec des affections respiratoires contagieuses - toux, rhume, grippe, …)
- en élargissant le remboursement du traitement préventif contre la bronchiolite aux prématurés nés entre la 32ième et la 35ième semaine de grossesse avec des facteurs de risques pour les infections VRS (dont la plus fréquente est la bronchiolite) sur base des avis scientifiques attestant de l’utilité pour ces enfants et sur base d’une évaluation du coût de cet élargissement. Une négociation avec les firmes pharmaceutiques devra également être menée pour limiter le coût de cette mesure au prix juste. Des accords avec les autres pays européens remboursant déjà ce vaccin, pourraient être encouragés pour en diminuer encore les coûts estimés aujourd’hui à 8 millions.
C’est dans ce contexte que Muriel Gerkens, Maya Detiège et Meyrem Almaci se sont rendues au cabinet de la Ministre de la Santé ce jeudi.
La Ministre, via son représentant le Dr Kupperberg, s’est engagée à répondre au mieux aux besoins de ces enfants dans le respect des procédures et du budget. Le processus de demande de remboursement est en cours entre la firme pharmaceutique et la commission de remboursement des médicaments de l’INAMI (CRM).
L’entretien organisé en compagnie des représentants des médecins spécialistes a permis à ceux-ci de défendre les besoins en traitement de ces enfants.
L’input est donné, ils adresseront cette analyse scientifique et de terrain à la CRM ainsi qu’à la commission santé du Parlement qui reprendra ses travaux sur ce sujet fin novembre.
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