La mucoviscidose est une des maladies génétiques les plus fréquentes puisqu’elle affecte près de 1/4000 naissance. Le Journal du Médecin fait le point sur la question du côté franophone. Depuis plusieurs mois, du côté francophone, le dépistage est au centre des débats.
Pour Sophie Pécriaux, députée du groupe socialiste, s'il est évident qu'il faut éviter les morts inutiles, un dépistage précoce n'est pas nécessairement la panacée. « Il faut aussi voir avec le Ministre Nollet, ainsi qu'avec l'ONE qui serait l'acteur le mieux placé pour superviser la mise en place d'un processus de dépistage systématique. » . De son côté, le député CDH, André du Bus rappelle que l’association belge de lutte contre la mucoviscidose a achevé sa campagne de promotion du dépistage néonatal de cette maladie. « La pétition issue de cette campagne a recueilli 47.175 signatures, ce qui est un véritable succès. »
Au Parlement de la fédération Wallonie-Bruxelles, le député Ecolo, Jacques Morel, souligne qu’il existe non seulement la possibilité d’un test néo natal, à la naissance mais aussi celle d’un test prénatal de plus en plus précoce. « Le dépistage néonatal praticable en maternité (test sanguin suivi d’un test de la sueur) permet une prise en charge précoce et une observation vigilante du développement de l’enfant mais aussi une « mise en condition » des parents et la mise en place d’un environnement thérapeutique. »
La ministre de la santé, Fadila Laanan, a écouté tous les avis lors d’un séminaire de concertation. « Mon objectif est d’établir un bilan de pertinence d’un point de vue de santé publique. »
Au cours du séminaire, les représentants de l’Association belge de lutte contre la mucoviscidose, des 3 centres agréés pour les dépistages en Fédération Wallonie-Bruxelles , des 3 centres de référence pour patients atteints de mucoviscidose, des sages-femmes indépendantes et issues de maternité, des infirmières, du KCE, du registre belge de la mucoviscidose, de l’INAMI ont pu s’exprimer . « J’ai noté que la systématisation d’un test néonatal de dépistage de la mucoviscidose n’aboutit pas, soit directement, soit avec certitude, au diagnostic de tous les cas de maladie. Je relève également qu’il n’existe pas de référence unique pour la réalisation de ce dépistage. »
Pour la ministre, le premier test qui serait effectué chez tous les nouveau-nés, soit les 50.000 naissances annuelles que compte la Fédération, devrait être complété par un contrôle, chez environ 250 d’entre eux dont le résultat est supérieur à la valeur-seuil. « Vu le petit nombre de nourrissons à identifier, une quinzaine parmi les 50.000, les tests doivent être hautement fiables sous peine de manquer leur cible. En outre, les tests doivent se succéder dans une séquence spécifique sur un très court terme, puisque la justification du dépistage doit rendre possible un diagnostic avant l’âge de deux mois. »
Ce programme, dès lors qu’il comporte une analyse génétique, pose des questions éthiques :« Je pense également aux situations « équivoques » pour les nourrissons dont les paramètres mesurés révèleraient une anomalie, sans qu’ils présentent des symptômes avérés. Ces situations génèrent une inquiétude durable et néfaste dans les familles. Il requiert enfin une adhésion sans faille de tous les intervenants de la santé, dans les maternités et en soins ambulatoires, sages-femmes, infirmières, pédiatres et médecins traitants » ajoute-t-elle.
Afin d’avoir une analyse objective sur la question du dépistage néonatal systématique, la ministre a chargé son administration de produire un rapport sur la base de tous les éléments recueillis lors de la concertation. « J’apprécierai ensuite la pertinence de santé publique et les bienfaits possibles de ce dépistage systématique en tenant compte des moyens budgétaires. » Il ne reste plus qu’à attendre…
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